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上不了动车的自闭症孩子:被问“有没有绳子给他绑一下”

媒体:原创  作者:腾讯基金会   专业号:腾讯基金会 2020-12-21 16:44:29

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△ 自闭症的皓子坐在公交车上。

12月3日是国际残疾人日。

对于心智障碍人士来说,乘坐公共交通工具出行会面临很多常人难以想象的挑战。

14岁的自闭症孩子小锋,跟随爸爸坐动车回老家时就曾被拒绝上车;同是自闭症的皓子,由于刚开始搭乘公车、地铁时会摇头晃脑、自言自语、咬手,也常常招来别人异样的眼光。

出行,是每个人的基本权利。面对种种挑战,心智障碍者如何自由出行,更好地融入社会?两位自闭症孩子家长讲述了他们的故事。

那个瞬间

他真觉得要把孩子绑一下

“是不是把我儿子绑起来就能上动车了!?那你们有绳子吗?有的话我自己把儿子绑起来!”

说出这些话时,小锋爸爸很气愤。但也只有他自己知道,愤怒里充斥着深深的无力感。

小锋是一名“星星的孩子”。这样的名字给自闭症孩子带上了浪漫的光环,却无法改变他们现实生活中遇到的各种障碍。

受疫情影响,小锋无法出门做康复训练,在家呆了大半年。好不容易等到疫情稍有缓解,小锋爸爸便迫不及待地带着小锋到另一个城市,继续康复训练。

然而,在回程的动车站,小锋爸爸崩溃了。因为车站工作人员发现小锋有些不同寻常,又不了解这是自闭症的刻板行为,所以他们阻止了小锋父子俩乘车。

无论小锋爸爸如何和车站工作人员、领导交涉,他们最终还是拒绝了小锋上火车的需求,并在小锋爸爸想要进一步解释的时候,用这样一句话打断了他:

“那你有没有绳子给他绑一下。”

小锋爸爸愣住了。那个瞬间,他真的觉得自己应该找根绳子把孩子绑一下。但即便是这般妥协,车站仍然拒绝了小锋坐动车回家的需求。

小锋爸爸只好无奈地退了车票。走出车站时,他沉默地看着那些行色匆匆的路人,怎么也想不通,这个平时都能顺利往返的车站今天是怎么了?

阴沉了好一段时间的天空露出了太阳,但小锋爸爸抬头时,阳光却刺痛了他的眼。

7年过去

她让孩子学会独自搭车上下班

自闭症孩子是可以通过练习做到独立出行的。

今年23岁的皓子,曾经无法自理、听不懂语言表达,也没有接受过9年义务教育,被鉴定为一级精神残疾。经过长期的练习后,如今的他每天都能独自坐地铁、公交上下班,不迟到,不早退。

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图片来源:钱江晚报小时新闻

每逢双休日、业余时间,他也有自己的安排。有时候,他会把一天分成三段,计划好自己要坐哪路公交车,去哪里。

皓子妈妈说,皓子喜欢坐在公交车前排,这是他观察世界的窗口。坐在车上时,他会关注马路上的纵横交通,也会记下站牌路名和让他感兴趣的事情。

搭乘公交的练习7年前就开始了。皓子妈妈回忆,最初,孩子在车上会摇头晃脑、自言自语,偶尔出现咬手、前后摇摆等自我刺激的行为,有情绪的时候,还会把书包直接丢在座椅上,常常招来别人异样的眼光。

很少人知道,自闭症孩子因为不擅长语言表达,缺少社会经历,再加上外界的刺激,有时候会爆发情绪问题。皓子妈妈就曾听说过这样一件事,有一位妈妈带着自闭症孩子坐地铁,孩子爆发情绪问题,妈妈却被举报拐卖儿童。她深受触动,“因为(那个)孩子刚刚进入社会生活,不知道怎么表达,也缺少有效的社会支持!”

要让自闭症孩子融入社会,独立出行是避不开的一关。在皓子妈妈看来,自闭症孩子首先是人,有“衣食住行”的需求。尽管开车接送可以简化很多问题,但这始终不是普通人的生活。

于是,在还没有老师、志愿者等方面的支持时,皓子妈妈便以“妈妈今天有事不能来接你”为由,让皓子尝试独自乘公交回家。

对习惯了家长全程陪同的自闭症孩子来说,出行最困难的地方就在于“独立”。最开始,皓子妈妈还是会偷偷跟在儿子身后,她无法想象,没有了自己的陪伴,皓子会有怎样的境遇。

令人欣慰的是,皓子逐渐学会了一个人坐车、上下班,也变得越来越自信。最让皓子妈妈惊喜的是,有一次,皓子要从一个新地址回家,他竟然能够通过平时的观察和记忆,在熟悉的站牌转车换乘,最终顺利地回到了家。

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皓子在乘坐地铁

正因为接触到真实的社会,皓子积累的社会知识越来越多、越来越广,自言自语、刻板行为等现象也明显少了很多。而且他会意识到,要在合适的场合做合适的事情,更能跟普通人一起交流、互动。

从锻炼独立乘坐公交的能力开始,皓子的行动已不再局限于父母和别人的安排,一个更广阔的世界正慢慢向他打开。

请不要怕

我们陪着你们大胆冲关!

在动车站被拒的小锋爸爸最终还是寻求了帮助。

他求助了“融合中国阿甘梦”项目在当地的执行伙伴组织,并通过在地组织的积极沟通协调,获得当地精神残疾人及亲友协会和残联的协助支持。事发铁路站已向小锋爸爸电话道歉,并表示将为包括残障人士在内的每一位旅客提供周到的服务。

筹备了5年以后,皓子妈妈在心智障碍者家长组织“宁波星宝”的支持下发起了“无差别公交”活动,还和有关部门一起尝试推广“无障碍出行卡”。这张卡个性化地展现了持卡心智障碍者的特征、需求,就像是心智障碍者的社交说明书,帮助他们向公众表达自己,以便在极端无助的情况下获得有效的支持。

小小的出行卡,承载了家长们对心智障碍孩子的希望:希望他们更加独立,通过独立出行这个行为慢慢被社会接纳,融入社会大家庭。

广州的心智障碍者家长组织“扬爱”则希望支持心智障碍者走得更远一点。在发起地铁公交系统倡导项目2年后,扬爱与广州白云机场、广州华广志愿者于2020年11月15日开展了半天的民航知识研学之旅。

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活动当天,从未坐过飞机的孩子满足了“看飞机起飞”的愿望,还有不少孩子通过研学之旅了解到很多飞机航行的知识。 活动结束后,机场工作人员也对心智障碍群体有了更深的了解。

“这个世界有太多的条条框框像一道道难关挡在你们面前,请不要怕,我们陪着你们,大胆冲关!”机场工作人员留言道。

针对心智障碍者的出行问题,扬爱曾发起过一个调研,结果显示:“无法交流”、“异样的眼光”是心智障碍群体出行最常见的阻碍。

要让心智障碍者更顺利地出行,公共体系提供更多的无障碍支持必不可少。比如多举办类似白云机场这样的交流活动,增加一些供障碍者舒缓情绪的空间、辅助沟通工具等。除此之外,同行的我们多一些理解和包容,就可能支持心智障碍者独立出行,过上自由自主的生活。

正如今年联合国倡导的残疾人日主题,“后疫情时代,朝着包容不同群体、无障碍及可持续发展的方向重建更好的世界”,一起支持晓更基金会“融合中国成就阿甘梦”项目,为国内心智障碍者提供志愿支持、社区融入实践、教育及就业支持等,让每一个心智障碍者家庭不绝望、不孤单。

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