北京阜外医院的新门诊楼大厅里，郭素杰接待了一户特殊的家庭。

他们的宝宝刚刚出生不久，但孩子的出生带给他们的并不都是喜悦。孩子还在妈妈肚子里，就被省里医生确诊了复杂先天性心脏病，出生后的预计治疗费用高达十万元，而且手术需要尽快尽早地，到北京的大医院做。

家里靠种苹果营生，全家一年收入也只有5000块，10万实在不是小数。孩子呱呱落地的同时，奶奶开始在村里挨家挨户地借钱，10块、20块……带着厚厚的一沓借条，一家人从家乡山西赶到北京，但到了医院要做什么，要找谁，一辈子务农的一家人仍然毫无头绪。

郭素杰是北京春苗慈善基金会的一名医务社工。类似这样的家庭，她一年里迎来又送走了60多个。

更柔软的医疗

医疗系统中，医生专注诊断和治疗，护士专注康复护理，那之外还有患者和家属。“医务社工就像一个缓冲，”春苗基金会的医务社工主管安骐这样总结，“让我们的医疗更柔软一些。”

不同于传统意义上的社工，医务社工专注于解决“医疗相关的社会问题”，包括医生、患者与主要照料者在医疗和康复过程中产生的心理、社会、经济、家庭等问题。除了入院和出院信息资源，医务社工还会辅助患者家庭适应医院环境，帮助对接基金会和捐助渠道，作为情感支持角色陪伴治疗过程。

阜外医院儿童病区，春苗协助做了友善型就医环境改造 / 春苗基金会

针对新生儿缺陷中最为高发的先天性心脏病，春苗接到的个案有百分之八十以上都是外地赴京求医的家庭。许多家庭有钱和资源方面的问题，而即使对钱不是问题的少数家庭来说，赴京求医也仍然是一条漫长而痛苦的道路。

去年冬天，郭素杰接手了一对从西安来京的母女。当时两人已经来京一周，虽经妈妈四处筹借，手术费仍差四万块，阜外医院床位永远紧张，不可能长时间地等下去。妈妈在病区门口崩溃大哭，不愿让女儿出院。医生实在没办法，在这个时候找到郭素杰。

她一边着手了解患者家庭情况，一边联系基金会和医院。“我们这里有几家救助资源，您这边再给我们一个下午，再给她一点点时间，可不可以？”

另一个案例当中，小患者的诊疗费用原本预计在20万左右，患者家庭事先准备了30万资金，没想到孩子术后胸腔积液严重，在重症监护室的单独病房里呆了足足四个月，不止耗尽了资金，也击溃了父母的情感和承受能力。

郭素杰与在重症监护室待了四个月的小患者 / 春苗基金会

忧心忡忡的护士找到春苗，希望能够做些什么。春苗督导组通过四格画游戏尝试对患者家属进行心理支持。起初，美院毕业的孩子妈妈一张都画不出来。后来经过引导，孩子妈妈终于画出了图画，但画面中甚至不允许自己的丈夫出现，“我只有我儿子，我没有儿子不行！”

“她（孩子妈妈）都快把我逼疯了......以前从没吵过架，来北京天天吵，看我不舒服，”孩子爸爸告诉郭素杰，“幸亏有你来当她的‘出气筒’。”

来自西安的那对母女在手术不到两周后顺利出院，回到了家乡，曾困守重症监护室四个月的小男孩林林的治疗过程则持续了七个月之久。如今，两个家庭的孩子都已恢复健康，而他们，只是春苗基金会医务社工们每年经手案例的百分之一。

要救的是人，不是病

根据国家卫生部发布的《中国出生缺陷防治报告（2012）》，我国新生儿出生缺陷发生率约为5.6%，每年新增出生缺陷儿数量约90万例。这意味着，几乎每30秒就有一名出生缺陷儿呱呱落地。

每年，数以百万计的小患者、患者家庭和整个社会，都在承受难以磨灭的伤痛与可观的经济成本。

安骐描述，在门诊听到医生的诊断后，大部分家长的反应都像是被下了“判决”。专业要求和门外排着长队的患者造成的工作压力，决定了医生不是、也不会是那个能够在此时安抚情绪、舒缓焦虑的人，这其间巨大的交流鸿沟和情感空白，成为医务社工工作的发轫。

而对于支持和培养着医务社工的春苗基金会，问题仍非如此简单。

在工作中，医务社工离不开庞大的系统性中后台的支持。这包括筹款，包括对每一位医务社工大量的基础理论、临床技巧的专业培训。而每一例个案从接手到完成，也涉及中后台详细的档案记录反思，和基金会对于一线社工的专业及情感支持。

正在与案主沟通的安骐 / 春苗基金会

郭素杰回忆起，当来自西安的妈妈在医院门口崩溃大哭、孩子没做手术就要出院，即使是接受过专业培训的自己也几近崩溃。她找到21年社工经验的督导为自己做心理辅导，“会给你一些肯定，也可以倾诉和发泄。”

而对案主的需求调研和服务经历的反思、分析，也催生了新的认知和实践。春苗发现，在医治资金救助渠道越来越多的情况下，许多家庭在出院后面对大部分支持的终结，“治好了，你走了，它可能是一个切断式的。”很多孩子出院后因照料不当，返病和返院的情况多发，来回折腾。

要救的是人，而不是疾病。于是，服务延伸到了院外和出院后。春苗的一线社工开始向家长讲解护理知识，社工和志愿者团队也继续为案主链接社会资源，如对接公益律师、协助申请当地的房屋改造政策等，希望通过出院后仍在继续的支持力量，帮助这些患难家庭平稳“着陆”。

春苗顺义儿童成长基地一角 / 谢雯雯

除了复杂先心患儿，春苗还在救助家庭有困难的早产儿，家庭护理条件有所欠缺、或是家长缺乏护理能力的孩子，可以去到位于顺义的春苗儿童成长基地暂住。基地的全职护理阿姨会指导家长学会如何照料。

2019年一年，春苗与北京阜外医院、八一儿童医院合作，完成了近600个复杂先心儿童、早产儿的救助个案。但对比新生缺陷儿和重症儿童总数，一个机构的救助仍是杯水车薪。

“人世间该有的东西”

2010年，现为春苗基金会秘书长的崔澜馨辞去企业工作，与刘东医生一起创办了春苗，希望聚集更多的人和资源进行救助。

2012年，崔澜馨陪伴先心术后患儿 / 春苗基金会

逐渐地，一批伙伴被汇聚在一起。

春苗位于顺义的儿童成长基地的护理阿姨多是周边村里住户，拿着不高的薪水、为重症孤儿提供7x24小时的服务，两班倒。小宝宝们病情危重、护理难度大，需要时刻观察和精细化护理，夜班阿姨是不能睡觉的。问起坚持的理由，几位阿姨笑答是真的喜欢小孩子，把这些来到基地的小朋友当成了自己的小孩。

而奔波于办公室和几家合作医院之间的医务社工们，到手的薪酬仍难以在北京这样的一线城市与普通水平的白领相比。是什么让他们决定继续？

春苗组织2019年度六一活动，病区里出现了欢声笑语 / 春苗月刊

“你知道吗，这才是人世间该有的东西”，做了两年医务社工以后，这是郭素杰的答案。“你可以给他们一点关怀的时候，那真的不是钱可以解决的问题。”

她提到自己能够帮到别人的欣喜，提到社工小伙伴和督导的互相学习与支持，提到倾注了心血、专业又精细的社工档案，提到患者家长在雨天对她的一声问候。

还有在人心里种下的一颗种子。“那是咱们还穿夏装的时候，”郭素杰望向身边的伙伴，腼腆地笑着，“一个受助的孩子的爸爸，还清所有债务之后，挣钱了，然后捐到基金会，说拿这个钱去帮助更多的人！”

未来会是什么样？

十年里，作为秘书长的崔澜馨不停见证着志同道合伙伴们的加入，还有离开。

春苗的医务社工们 / 春苗月刊

曾经有一个员工，从银行跳槽出来加入春苗，但他爸爸始终觉得这不是一份正经工作，最后迫于家庭压力，那位员工选择了离职。

“我们要去跟更多人讲，让大家看到他们（医务社工）的价值。”崔澜馨说。不仅是公众，大部分医疗体系内部人士对于医务社工的概念和作用也存在认知偏差。

2019年国际医务社工日，上海市儿童医院推出了医务社工表情包 / 央广网

2018年，上海全市拥有医务社工全职156人、兼职409人，所有二级以上医院全部配备了医务社工，实现每400-500张床配备一名专职医务社工。

这一大陆地区最高标准，仍有巨大的发展需求和空间。据中国青年报报道，美国麻省总医院800个床位配备了80名医务社工，波士顿儿童医院则有150名。而在台湾地区，一般医院要求每100个床位配备一名医务社工，儿童医院、肿瘤医院、老年病医院这些更可能出现社会和心理问题的医院，要求更高。

北京和其他城市目前还没有关于医务社工的硬性政策规定。但回想入行十年，崔澜馨仍能看到医疗系统的积极发展。对于北京之外的城市，崔澜馨解释，如果春苗等经验丰富的机构可以协助和扶持本地的机构去做，就能有更多的家庭得到更本地化的服务，未来服务也更可能拓展到其他病种。

“这些必须得是当地机构小伙伴和当地医院新生儿科主任他们特别想做，我们才有机会去做。”春苗在全国范围内寻找“先锋”机构和医院，目前已经定下了一些试点，“第一站是云南，第二站是贵州，第三、四站应该是广州和成都。都是与当地的社工机构或儿童服务机构一起合作。”

春苗与当地机构合作在昆明市儿童医院开设“爱苗社工站” / 春苗基金会

为减少医疗系统中对于医务社工的认知偏差，春苗还尝试与当地的卫健委等部门合作，组织医务社工的巡回演讲，“让大家看到未来是什么样子的，让他看到希望，你只有看到别人成功的模式，你才能知道这是不是可以实现。”

认知和政策的撬动并非一日之功。作为医务社工在中国的长期探索者之一，崔澜馨和春苗同事总是互相打气，“现在开始就是有意义的，如果你知道了但不开始，那就是没有意义的。”