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被遗弃的孩子:爷爷抱回家时,他连奶嘴都吃不了…

媒体:原创  作者:腾讯基金会   专业号:腾讯基金会 2020-12-21 16:15:36

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△ 2013年,姐姐陪书喜去北京做腭裂修复手术。

书喜刚出生不久就被遗弃了。

他的姐姐至今仍记得,书喜刚被带到家里的时候,“没有嘴巴,也没有鼻子”。“就是(脸上)一个大黑洞。”

当时只有7、8岁的姐姐,还不知道书喜得了一种叫“唇腭裂”的先天疾病。她只知道书喜是爷爷抱回来的,由于脸上有个“黑洞”,他连吃奶嘴都吃不了……

11月20日是世界儿童日。第2个故事,来自手术后重塑笑颜的唇腭裂孩子。

七年,三次手术

他脸上的“缺口”逐渐被修补

书喜的爷爷也曾是个孤儿,6岁就没了家。

他不忍心眼睁睁地看着书喜被遗弃,像自己小时候那样无依无靠,便决定收留书喜。

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进食对书喜而言就是一个不小的挑战。书喜是一名双侧三度唇腭裂患儿,嘴唇和鼻子之间有两个豁口,口腔内侧的上颚全无,这导致婴儿时期的他完全无法进食。

爷爷想尽了各种办法,依然束手无策。直到书喜突然自己学会把进食的吸管藏在舌头下面,才终于可以吃到东西——或许是出于婴儿的本能,小小的奇迹让爷爷感到欣慰无比。

书喜从小就很懂事。由于爸爸有轻度的心智障碍,只能在家做些简单的农活,不会说普通话的妈妈在工地打散工,书喜和3个姐姐就由爷爷一个人照顾,年龄最小的书喜常常帮爷爷分担家务活,不仅会喂鸭子,还会放马。

像书喜这样的唇腭裂并非无法医治。但书喜一家的年收入在2012年时仅有1500元,要维持7口人的生活本就不易,要负担书喜的手术费用更是难上加难。

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好在那一年,书喜被嫣然天使基金的工作人员接到了贵阳,免费进行了第一次唇裂修复手术。手术期间,爷爷一直守在手术室外,一步都没有离开。坚强的书喜怕爷爷担心,从离开手术室的那一刻起,哪怕再难受,也一声都没哭过。

唇裂修复手术只是第一步。因重度腭裂,上腭缺失,书喜讲话时还是会嘶嘶地漏风,只有与他朝夕相处的爷爷能听懂他的表达。

2013年,嫣然天使基金的工作人员把书喜带到了北京,为他免费完成了腭裂修复手术。2016年,书喜再次被邀请到北京参加“嫣然天使基金第四届慈善亲子夏令营”,改善发音。夏令营结束后,书喜还进行了腭咽闭合不全手术。

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如今,书喜已经上初二了。尽管去年计划要做的咽成型手术,因为书喜术前被检查出炎症无法进行,但这些年来的一次次手术已逐渐修补了他脸上的“缺口”,也修补了他的人生。住校后,开朗阳光的书喜认识了很多小伙伴。每次回家,他还是像以前一样帮爷爷做家务,减轻爷爷的负担。

“过去这7年里,我们没有停止过对书喜的关心。”嫣然的工作人员写道,“在未来书喜的人生路上,我们也会一直陪伴着他。”

“谢谢你们教会我说话”

很多人都认为,唇腭裂患者只要外表恢复了正常,等他们长大后语言能力也会随之恢复。但实际上,由于唇腭裂患者口腔发育存在缺陷,即使手术修复完成,也会出现鼻子漏气等问题,往往一些简单的词汇都很难说清。

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今年8岁的嘉航就曾面临这样的难题。2012年,嘉航出生,单侧不完全性唇腭裂。经历了数年治疗才辛苦怀上嘉航的妈妈整整哭了1个月。尽管在接下来的两年,嘉航在嫣然天使基金的帮助下进行了唇裂、腭裂修复手术,但他仍然无法像其他小朋友一样清晰地吐字,与人交流。

即便是他的家人,也需要靠经验和猜测理解嘉航的话语。很多时候,嘉航的表达还要经过家人的转述。

转机出现在2019年。嘉航受邀参加“2019嫣然天使基金第七届慈善亲子夏令营”,不仅得到了免费的语音序列治疗,夏令营结束后还完成了咽成型手术。

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今年,嘉航的语音治疗还在继续。他也是嫣然天使基金线上语音治疗中正式建档的第一个孩子。为了让更多唇腭裂患儿能够说清楚话,医疗专家志愿者尹恒副教授和四川大学华西口腔医院语音矫正团队都加入了这次的线上语音治疗。

“嘉航的几次手术都做得非常漂亮。”尹恒说,“但是没有学会正确的发音方法。”

治疗中,她不断鼓励和引导嘉航:“这个发音太棒了,你讲得超级好!”“这个声音你感觉一下是用哪里发出来的?”

经过尹恒的专业指导和嘉航的努力练习,2020年4月,嫣然天使基金的工作人员收到了嘉航发来的语音:

2020年4月14日嘉航的语音.m4a来自腾讯公益00:0000:14

“谢谢你们教会了我说话。”

7年来,已经有147名唇腭裂儿童通过嫣然天使基金得到了专业的语音序列治疗。工作人员相信,只要这些孩子坚持练习下去,他们的生命质量就会得到真正的改变。

数百万唇腭裂家庭的希望

除了书喜和嘉航,还有很多唇腭裂患儿在嫣然天使基金的帮助下改变了自己的人生。

患有先天双侧完全性唇腭裂的世宝,出生时总是呛奶,免费进行了唇腭裂修复手术后,世宝接受了专业的语音治疗,发音有了很大的进步。

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去年完成了两次修复手术的连生,容貌恢复得特别好,已经可以开口叫人。

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还有今年17岁的海燕,拥有一双充满灵气的大眼睛,完成了唇裂修复手术后,海燕在病房里对着为她做手术的陈主任哭了起来,不停地说,“谢谢。”

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在中国,平均每20分钟就有一名唇腭裂患儿出生,每年新增约3万名唇腭裂儿童。

唇腭裂是出生缺陷中最普遍的一种,也是最容易医治的一种。

14年来,嫣然天使基金已帮助唇腭裂患儿完成了13694台全额免费救助手术,是数百万唇腭裂家庭的希望。

一起支持嫣然天使基金项目,让更多唇腭裂儿童完成功能性修复缝合手术和语音治疗,重塑他们纯真的笑颜。

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