每次谈及儿子的出生一幕，妈妈小倪仍心有余悸。16年过去了，她始终忘不了彼时的自己，是那么地慌乱与无助。

一个母亲的绝望

小名一岁时

2004年国庆节，唯一的儿子小名出生了，本是喜庆的日子，妈妈小倪却浑身冒冷汗。数着日子盼来的小生命，3个月大时，同龄的孩子已经能把头抬起来，小名的头却依旧耷拉着。5个月大时，她带着儿子到福建医科大学附属第二医院检查，确诊为脑发育不良。2013年，小名被确诊患有孤独症。

一个母亲的绝望，莫过于此。

“放弃吧，趁着年轻，再要一个”，亲朋挚友劝她。可她怎么舍得？怀胎十月，襁褓中的小不点，流淌着自己的血液。

一家人开始踏上救治小生命的征程。他们背井离乡，到福州的医院寻医治疗。为了照顾小孙子，奶奶和外婆也跟着到了福州。为了陪伴儿子接受治疗，妈妈小倪向公司请长假，爸爸小李则在厂里打工，成为家里唯一的经济来源。

因病致贫，医疗费压力往往是压倒农村家庭的致命稻草。治疗持续一年多，小名每个月的医疗费要5000元，这对原本贫瘠的家庭来说，更是雪上加霜。一家人挤在一间小小的出租屋里，奶奶和外婆轮流帮着妈妈一起照顾小名，爸爸在厂里打工，一家人省吃俭用。多存一分钱，孩子就多一线治疗的生机。

为了不影响病友，妈妈小倪在医院陪伴小名，都是站在走廊吃饭。护士见状，在办公室角落里特地留了一把椅子，让他们有个吃饭的地方。

对自闭症患儿而言，越早发现，在发育可塑性最强的时期进行长期系统的干预，患儿的症状可以得到最大程度的改善。家人的坚持，尤为重要。小名从无法抬头，慢慢一点点学，妈妈搀扶着他，2周多便学会了往前迈步。到3周岁的时候，他终于会说简单的话，开始懂得叫妈妈。尽管比普通孩子晚了2年，这几步路却给家人带来莫大的安慰和鼓舞。

进了幼儿园，却在一周后退学

2岁多的小名

在福州医院一年多，缺乏经济来源的他们，实在没能给儿子继续治疗。无奈之下，妈妈小倪把儿子接回老家。按照医生嘱咐，她在家里每天带小名做康复训练，主要以教生活自理为主，如：吃饭、刷牙、洗脸、穿衣、穿鞋、洗头、洗澡等。这些简单的动作，小倪都一个一个耐心地教。

星星的孩子，每一步都比普通孩子走得不易。4岁时，妈妈带小名进普通幼儿园上学，但一周后就离开了。在普通幼儿园，一个班有30人，上课时他注意力不集中，课间休息时总是一个人躲角落自己玩，不懂得如何去和其他小朋友互动。幼教老师也缺乏对待特殊孩子的经验，不知所措，担心影响其它小朋友，无奈之下，小名只好退学。

2012年，小名7岁，到了该上小学的年纪。“他的情况，很难被普通小学接收。”在当地街道办残联联络员的帮助下，妈妈小倪申请到残疾儿童康复训练的补贴。那年5月，妈妈便带小名进入洛江区北斗星自闭症儿童培训中心，接受康复干预训练。

第101次尝试

小名在认真地学习

刚到培训中心，小名主要的训练是律动模仿、感统运动、精细、认知与语言表达、故事和奥尔夫音乐等。由于未受过正规的康复训练，一开始，小名听不懂老师的指引。老师触碰他，他就往后躲，一次次地躲到妈妈身后。妈妈小倪心里歉疚，却不知所措。“没关系的，慢慢来，我们特教老师面对的都是特殊孩子，心里早有准备”，老师安慰她道。

“哪怕被拒绝100次，我们也会做第101次尝试”。

上课积极回答老师的提问

往日里，每天下午5点，妈妈会准时出现在培训中心门口，接小名回家。有一次雨天，妈妈小倪堵在路上，忐忑不安。放学了，小名却没见到妈妈熟悉的身影，开始变得焦躁。其它小朋友都回了家，他却在空荡荡的教室里打转，十分着急。

看在眼里的老师，并不急着去纠正他，而是耐心地待在他身旁。老师拿着小名喜欢的玩具，吸引他的注意力，让他从焦躁中脱离出来。

小名在安静地画画

慢慢地，小名发现老师手里的小玩具，走向老师，拿起玩具。在大雨中急急忙忙赶到教室的妈妈小倪，被眼前的场景感动不已：孩子和老师静静地坐在窗前，一个教，一个听；一个问，一个答；一个点头，一个摇头……

如今，小名已有16岁，会写简单的字，也会画画和唱歌，生活上基本能自理。

一个简单的动作，她学了6年

自闭症，又叫孤独症，医学上称孤独性障碍。自闭症孩子在交往中不能如正常人去理解别人的意图，多表现较为孤独或不合群。患有自闭症的孩子因为生活在自我的世界，像星星一样孤独，也被称为“星星的孩子”。

童童，也是培训中心的一名重度自闭症儿童。因为家境贫困，一直没有接受过系统的康复训练。去年，她到培训中心做康复测试时，各项指标明显偏弱。6岁的童童，根本不敢直视他人。试听课时，她也跟不上老师的节奏，反应迟缓。

后来，童童在培训中心康复训练一年，进步许多。有一天放学，妈妈准备接童童回家，童童第一次破天荒地回头和老师们挥手说再见。那一刻，妈妈的眼泪夺眶而出。这样一句简单的话，一个简单的动作，童童学了6年。

今年年初，疫情的影响，中断了童童的训练。长时间“家里蹲”会给孩子们的情绪带来负面影响，那段时间，童童已经连续好多天出现自闭行为。有时候，她还会一整天对着墙壁，或莫名其妙地用手敲墙，等到妈妈发现的时候，手已经被敲破。

为此，培训中心校长立刻组织老师，编写线上系统康复训练课程计划。如今，像童童一样的特殊孩子们，都能在线上接受一对一的康复训练，特教老师们也能及时跟进孩子们的情绪状况，进行疏导和训练。

今年春节前夕，小名在培训中心联欢会上唱歌

《让星儿更美好》是由上海仁德基金会发起的关爱自闭症儿童的公益项目，该项目旨在为特殊儿童家庭提供康复训练补助，减轻他们的生活负担，以及为自闭症康复机构提供支持，让特殊孩子有更好的康复环境，让他们走出户外，培养融入社会的能力。

目前，让星儿更美好项目共支持全国40余家自闭症机构，筹资近千万，惠及2000多名特殊儿童。

希望让孤独症不再孤独，我们与“星星的孩子”同在，仰望同一片星空。