明天，是四年一度的“2·29”，也是第13个“国际罕见病日”。

说起罕见病，你可能会想起那位身患渐冻症，还坚守在一线抗疫的金银潭医院院长张定宇。双腿已经开始萎缩的他，连续奋战几十个日夜，就为了从死神手里抢回更多人的生命。

其实不只是他，在各行各业战疫的英雄队伍中，一直都有罕见病群体的身影。疾病罕见，但在危急时刻坚守岗位、共克时艰的心，并不罕见。

寒夜里，血友病志愿者坚持站岗

这个二月，徐州的血友病病友陈提刚一直在忙碌。

他是村里路口值勤、守岗、入户宣传的志愿者，大年初一，村里就开始设岗，对进村车辆、人员进行防控宣传。

陈提刚十分庆幸自己在年前就取了两个月的药——平时三到五天就得打一针凝血因子，最近不得不一到两天就来一针。

他本不必这么拼。疫情爆发后，陈提刚和几位残障伙伴觉得为村里出力的时候到了，一起找到村支书，希望担任执勤守岗的志愿者。

村支书起初放心不下他们的身体，可他们一个比一个热情。考虑到这个3000多人的大社区正在面临外来车辆多、路口多、人手少的状况，确有所需，村支书便允许他们开始在路口守岗、发放宣传材料的工作。

眼下正值数九寒天，村支书还为他们每人购置了一件军大衣。

寒夜里，这支“军大衣工作组”依然坚守岗位

陈提刚也并非一时冲动。从2006年起，他就热心参与公益活动，创办了本县的血友之家，为病友的求医用药、心理疏导奔走；平时在村里，他还帮着大家在网上卖农副产品、办农家书屋。渐渐地，村民对他日益信任，如今的他，作为一名共产党员，还是本村微信群的“群主”。

疫情时期，这位群主也很负责。年前，他第一时间在社区群里发布了疫情的相关情况，叮嘱大家少串门、少流动。这段时间，除了执勤站岗，他还担下了入户走访、宣传摸排的工作，一忙就是20多天。

即便到了晚上，天气很冷，路上都看不到行人了，陈提刚和志愿者们还在坚守着，生怕有外地车辆或紧急情况需要出进村的事情出现。

由于站立时间太长，陈提刚膝关节发生了内出血。他回家打了一针，缠上绷带，又回到了卡点继续值班。伸手拦车、量体温、登记、背起药筒子为车辆消毒……这是陈提刚连日来每天要做上几十遍的事。

身患罕见病固然不幸，但对张定宇、陈提刚这些罕见病病友而言，罕见病的存在就像一个提醒：每一个生命都有独一无二的价值，都闪着生而不凡的光。越是艰难的时刻，就越要挺身而出做点什么，这是一种“时不我待”的使命感。

非常时期，罕见病组织为生命接力

战疫之中，罕见病公益组织也在贡献自己的一份力量。

由于交通、物流不便，许多罕见病病友无法到固定医院复诊、买药，有的人甚至面临命悬一线的断药风险。中国罕见病联盟便联合病痛挑战基金会，推出了疫情期间罕见病患者用药援助项目，帮助大家协调药物的供给、配送等问题。

很快，工作人员就发现有大量“硬皮病”（系统性硬化症）病友在求助。

硬皮病是一种自身免疫性疾病，会造成皮肤和内脏器官的纤维化，目前难以治愈，严重可危及生命。突如其来的疫情，让很多习惯到北京协和医院购买自研药的病友难以出门，家里储备的药物也撑不了多长时间。

在中国罕见病联盟协调对接下，病友组织硬皮病关爱之家、北京协和医院、相应科室的医生和许多志愿者都积极参与进来，帮助收集患者信息、为病友开药、拿药、发货等，打造了一条“绿色通道”。

志愿者来医院取药

在报名的志愿者中，工作人员还发现了一位熟悉的白化病病友。为生命接力，罕见病病友从未落后。

第二次取药发货的部分志愿者，左一为白化病病友

截至2月24日晚，疫情期间罕见病患者用药援助项目已为259名病友的需求提供了解决方案，涵盖21个病种。数字背后，为了解决一个个罕见病病友的用药需求，每个人都是战疫中的英雄。

抗击疫情，病友们送出“三亿个感谢”

在全球，罕见病群体约有3亿人。

每年的国际罕见病日，病友们都期待公众关注到罕见的自己；而这一次，在全民战疫时期，病友们想的是向医生、向所有受疫情影响的人送上一份鼓励。

“感谢你，帮助过我的医生；感谢你，抗击疫情的医生。”在视频中，不同身体情况、不同地区的罕见病病友都在传递自己面对病痛的坚韧力量。

这不仅是在感召全社会为医生加油，也是病友们在表达蕴藏已久的心里话：疫情不可怕，正如罕见病并不可怕，只要我们汇聚爱的温暖，春天，就在路上。