生活中，我们常常会听到一些“智障儿童”变身“天才”的故事。

比如90年代曾经轰动全国的唐氏儿舟舟，在聚光灯下，一举成为家喻户晓的“天才指挥家”。

但回到现实，这样的人终究少之又少。唐氏群体常常被人视为“废物”，每个唐氏儿从出生那天起，余生都是一场残酷的生存挑战。

唐宝背后，是一个家庭的分崩离析

康康满月酒那天，徐璐才知道孩子是个唐氏儿。

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因为早产，康康一出生就住进了ICU，徐璐一直没有机会看见孩子。等到终于出院回家，康康看起来却和其他孩子有些不一样，总是很安静地睡着，哭闹也很少。

是在病房里待太久了吗？徐璐把孩子抱紧了些。

她完全没有预料到孩子爸爸接下来要说的话。“亲爱的，康康有先天性心脏病……”，“他是唐氏综合征患者。”

徐璐大哭。她甚至一度控制不住自己，狂奔向阳台，想要结束自己的生命。在很多人眼中，唐氏儿一辈子都是“废人”，一辈子都要靠别人照顾，否则就只能在家或养老院等死。

“这种孩子还要来干嘛？”她听到席间有人指指点点。

徐璐没有放弃。康康出生后的3年，尽管治疗心脏病的手术在孩子胸前留下一条大蜈蚣似的伤疤，尽管当年那个说“只要还有一口气，我就要孩子”的爸爸因绝望而离去，她始终对康康抱有希望，一个人带着孩子做康复训练，东奔西走。

在心智障碍孩子的家庭中，像徐璐这样的情况并不少见。一个唐宝宝的出生，背后可能是一个家庭的分崩离析。

恒恒家也是如此。虽然经过早期干预，恒恒已经能以优异的成绩就读于上海市重点小学，但由于无法接受自己的孩子是唐氏儿，恒恒爸爸多年前就和妻子离了婚。

直到2018年，基因的缺陷让恒恒患上生殖细胞瘤，命悬一线，恒恒爸爸也一次都没出现过。

原本一个人照顾恒恒就很不容易的妈妈，不得不带着孩子一次又一次地往医院跑。十几个小时的头颅穿刺手术、痛不欲生的活检、化疗、放疗……恒恒硬是咬着牙，没吭一声。他还安慰妈妈，“妈妈别哭，恒恒脑袋里只有一只小虫虫，让我们一起把它赶走！”

恒恒的命总算保住了。只是他并不知道医生曾对妈妈说：“癌细胞只是暂时清除，可能还会复发。”对于唐宝家庭而言，让孩子活下去，永远是家长们逃不开的严苛考验。

“他们不会自己大小便，我们不收这类孩子”

生存，只是唐氏儿要面对的第一道坎。

如果要像正常孩子一样入学、参与社会活动，更是难上加难。

3岁的天天，尽管早在国外做过系统的康复训练，识字近3000，能自行阅读中文绘本，报读幼儿园时依然是碰壁连连。

“家长对不起呀，我们的老师没有专门的康复经验，要么你去其他幼儿园试试。”

“唐宝宝，他不会自己大小便，我们老师忙不过来的。”

“我们幼儿园原来收过自闭症孩子的，结果孩子有攻击行为，唐宝宝也是一样，我们不收这类孩子。”

……

一听说是唐宝宝，校方连孩子的状况都不愿了解，一口拒绝。

足球训练班就更不用说了。唐宝宝昊昊的妈妈想把孩子送去学踢球，跑了好几处地方，总算进了一个足球班。没想到上半场训练刚结束，教练就把学费退给了昊昊妈妈，“我们教练能力有限，你还是带昊昊去其他地方学踢球吧。”

同样一个动作，普通人只要练习几遍就基本能学会，但唐宝宝却需要教练重复几百遍不止。

“我有这个精力去教你的孩子，多少孩子都教好了。”

“唐宝宝很多都有心脏病的，不是我们不想收，实在是不敢收，万一出了什么事，我们培训机构可担不起责任……”

一次次地被拒，唐宝宝的家长们早就习以为常。对于唐氏群体来说，最大的障碍不在孩子身上，而在每个误解唐宝宝的人心里。

谁说唐宝宝没有春天

其实，只要及早进行干预，唐宝宝也能像普通人一样融入校园。

唐氏儿浩浩就是个很好的例子。2岁那年，妈妈为他申请到美国的康复项目，经过各种繁琐而劳累的训练、学习，快3岁的他已经可以识别满满一桌子卡片上的成语。

如今，11岁的浩浩已是一名五年级的学生，他还代表中国千千万万的唐氏儿，参加了联合国第八届世界唐氏综合征日大会。

“虽然我说话不清楚，脑袋反应也不快，但是我喜欢打游戏，长大了我想成为一名游戏玩家……”对于未来，浩浩也有了自己的梦想。

谁说唐宝宝没有春天。尽管唐氏综合征目前还无法治愈，唐宝宝们不仅有不同程度的智力发育障碍，还伴随着其他疾病，但家长们的坚持，让唐宝宝的生命有了更多可能。

在我国，不少公益组织都在帮助这些家长。

2014年成立的希之星公益中心，是中国区唯一的国际唐氏联盟组织，也是联合国唐氏中国区代表组织。机构的主要服务对象是16岁以下的残障儿童，不仅致力于倡导唐氏综合征筛查，早期康复评估，还帮助唐氏儿进行更及时的康复训练，定期组织唐氏亲子活动，让唐氏儿更好地融入社会。

数据显示，中国每年大约新增2.6万的唐氏儿。希之星希望，更多的康复师能加入他们，一起做唐宝的守护者，让他们在社会上不再孤立无助。