“他怎么就不能去了？”李红指的是儿子班上一名智力障碍的同学。此前，两次班级集体活动都没有他的身影。

“他不会说话，也什么都听不懂。分组的时候也没有人给他分组。”

“他不需要听懂和说话，他就跟着你们（就好）！”

李红忍不住抬高了音量和声调。为什么不能，凭什么不能？

“我们直接把他们排除在外，所以我们的孩子慢慢的也这么认知！一个上二年级的孩子，他懂什么！他最小的时候不这么认为的。但是他进到了教育机制下，就形成了这种价值观。”

李红是两个普通孩子的母亲。那个集体活动被排除在外的，不是她自己的孩子。

他们似乎活在“另一个世界”

2008年，在外企工作的李红身心俱疲，她加入了一家国际组织的北京分部，无意间一脚跨入残障支持领域。

李红 / 受访者供图

当时的她对残障的认知停留在“必须是坐轮椅或者看不见”上。在那个时候，这也是国内大部分人的看法。

“我有一年去美国，一整天待在外面闲逛，从早上9点到晚上9点，我就数着我遇到了16个残障者，在博物馆里、在写字楼里、超市里、公交车站、地铁站......我觉得我在北京基本上可能一个月能遇到16个，偶尔遇到都是在乞讨。”

2011年，也是在偶然机会下，冯璐来到北京一家名为“利智”的康复中心，院子里传来的哭闹声让她本能地紧张和害怕。在她的印象中，这些服务对象只是“极其罕见的少数群体”。

如果不是亲近的亲戚朋友中有残障者，我们很少能在公共空间里碰到他们，对他们的生活、他们的爱与痛也不那么在乎。我们忽视他们的存在，也忽视他们的“不存在”。他们似乎是活在“另一个世界”。

这样看来，2010年或许是值得纪念的一年。这一年，电影《海洋天堂》上映。自闭症青年大福和单亲父亲王心的故事成为许多国人接触自闭症及其家庭群体的第一扇窗。

这也是许多人第一次意识上的冲撞——“他们”和我们生活在同一个世界，同样在挣扎，在努力。

父亲王心诚（左）和自闭症青年大福（右）/《海洋天堂》剧照

一直在庇护性环境下生活，还有可能融合吗？

据官方不完全统计，全国约有1200万至2000万心智障碍者，他们在沟通表达、学习能力和社会互动方面存在不同程度的障碍。

很多人都认为：这些心智障碍者缺乏能力，无法自理。小的时候，他们应该去康复机构而不是幼儿园；学龄阶段，应该去特殊学校而不是普通学校；父母垂老、离去后，他们也就理所当然去到托养机构，人手不足、安全为重，外出被限制也是“情理之中”。

“有时候学校会借助其他家长的压力做出驱逐的行为。”如今成为心智障碍者家长组织“融爱融乐”负责人的李红不时会听到这样的消息。

“不应该是这样的，”冯璐不赞同这种“隔离”，“他们在庇护性环境里生活九年或者是六、七年，他毕业以后你再想让他去到一个融合性的环境里去，可能吗？他进不去。即使进去了，他也适应不了，因为庇护性环境和融合环境，人对他的态度是不一样的。”

如今已经是北京利智负责人的冯璐，陪同障碍者去坐高铁、去商场、去博物馆时，都有过路人遭到惊吓，障碍者不被尊重，最后导致冲突的经历。

冯璐 / 受访者供图

其中一次，因为坐高铁时同车厢有人大声说话，冯璐陪同的自闭症青年士明焦躁不安，从身后抓住了对方肩膀，还剐蹭到了对方的眼角。经过道歉和短暂协商，冯璐陪着对方提前下车到医院做了检查，几天以后，冯璐收到了一张律师函，对方向冯璐方索赔15万元。

经历一两次类似的冲突，大部分心智障碍孩子的家长在带孩子出门前都会多一份犹豫和担心。

把决定自己生活的权利还给他们

自闭症青年士明怀着一个他自己也极少提及的梦想——做一个旅行家，去远方旅行。起初父母对这个想法并没有信心，“怎么可能呢，他自己情绪管不好，出去了不是给人家‘闯祸’么？”

冯璐却坚持要支持他，就从协助士明制定第一次旅行计划开始。

目的地选的是离北京不算近的成都和重庆，交通方式却选择了卧铺火车，士明不想乘飞机也不想坐高铁。吃饭问题怎么解决，吃什么，要谁陪同他去，邀请其他伙伴一起么？各种细节在协商后，全部由士明自己决定。

最终做了旅行预算，要2800多元。“怎么办？要花这么多钱呢。”

“跟我爸爸妈妈要！”这是士明的第一反应。

“嗨小伙子，你现在已经是成年人了。我也是成年人，我要是去旅行，肯定不会跟我爸爸妈妈要钱的，我要自己挣一点钱去，因为这是我自己的事情。”利智的一位工作人员和士明说。

“可我挣钱还有一点困难。”士明自己一开始也不确定。最后，根据士明此前的生活经验，利智和士明的父母决定雇佣他做清洁和其他一些家务工作，自己挣钱，士明也欣然同意了。

“一开始我们一天就给两块钱，很少，因为他最开始擦地也不标准，”冯璐回忆，那是2015年，“后来我们给他涨到擦一次地10块了，他能力增强了，以前擦完后地上湿唧唧的，现在真的擦得很好很好。”后来，他还开始给家里煮面条、做蛋炒饭，也因为有了收入，学会了简单记账。

2017年，士明攒够钱，完成了人生的第一次旅行，去了成都和重庆。2018年，在父母的进一步支持下，士明去了青海，看望了利智一位离职回老家的工作人员。2019年，士明又去了山东青岛。

“孩子的梦想太可贵了，你们一定要支持他呀。”冯璐这么和士明父母说，也这么和更多心智障碍者的父母说。

浩哥在利智助理的支持下，制定自己的一周生活计划 / 受访者供图

“你不能因为他是一个障碍者，就剥夺他的这些权利，然后美其名曰我是为了你好。”回顾支持心智障碍青年的经历，冯璐这样总结。“权利一旦还给他，他是最容易一下就能领会的，因为他得到自由了。”

融入社区生活，也没那么难

“谁的成长没有伤害啊？”李红感叹，当监护者将选择的权利归还给孩子，并坚定地维护他们的权利，社会中也将有更多人开始选择正视和接纳。

十六年前，在广州，曾有一位名叫戴榕的母亲带着她的儿子，一个典型的中度自闭症儿童，给学校的校长、老师、班里每个同学的家长、社区保安和公交车司机都派了一封信。

在信中，这位母亲向所有人解释了儿子作为自闭症的特点与困难，“我很希望他能够被学校和班级接纳。如果我儿子影响和打扰了您的孩子，不管在什么时间，请第一时间联系我，我一定积极介入，但同时我也希望，您愿意引导您的孩子去接纳我的孩子。”

她的儿子一直从普通小学读到了职业高中，今年已经23岁，依然是典型自闭症。他在社区中生活，有时会无偿帮面包店送面包，帮花店送花。他的同学还与他保持着联系，小学聚会也不忘邀请他。

类似的尝试也正在全国各地落地。在北京南边的丰台区，冯璐和同事们自2013年开始，协助了一批又一批心智障碍者青年去往普通社区中自主生活。故事通常从一处合租房开始，几位青年拥有各自的房间，他们平时去上班或去利智活动，晚上又回到自己的小房间里，通常周末回一次父母家。

一名心智障碍者帮助“食物银行”在老小区里分发食物 / 受访者供图

“第一次带青年人进入社区，我们的社工除了支持青年人去做社区、物业、楼门长、保安、邻居的拜访外，还会和青年人讨论在社区里看到其他人怎么打招呼。后来，我们去社区的青年人，哪怕是没有语言的，也会微笑着和他人点头。”

入住的青年还在冯璐和同事们的协助下开始在社区里做志愿者，主动清扫老小区的卫生死角，在不同的节日邀请社区党员和居民一起做月饼、包粽子，还做了环保手工皂免费送给居民，邀请他们一起参与制作。

“渐渐地，社区的人就看到，这些青年人其实很厉害，有自己擅长的事情。”

冯璐（右）陪同利智服务的楠姐（左）去买菜，楠姐顺便买了一瓶可乐 / 受访者供图

我们活在同一个世界

李红说起戴榕给校长、老师、家长的那封信，信的最后有这样一句话：我相信他们在一起生活长大，您的孩子也会成为一个更完美的人。

那所小学的校长曾在毕业晚会上特别提到戴榕的儿子。“我们学校因为有了张峻绮同学，我们这些孩子可以成为更优秀的人。他们将来无论成为市长、成为医生、成为律师、成为记者，他们都因为从小接触过这样的一个人，相比那些没有接触过的人，将来会对这个群体有更多认识，他们会更懂得去爱别人。”

融爱融乐与英国哈罗国际学校（北京）开展“校园最佳老友”融合活动 / 融爱融乐公众号

那次关于集体活动的争论最后，李红给儿子提了一个建议：“下次集体活动分组的时候，能不能你主动跟老师举手，说你可以跟他一组？”她明白，无论是资源配置还是权利意识倡导，都不是一天或一年就能达成，但她想至少先让自己的儿子真正意识到，那位智力障碍的同学，与我们活在同一个世界。

冯璐则谈起了自己的“职业倦怠”。去年10月，她曾一度因觉得自己阻碍了机构的发展而烦恼，可没多久后，她就收到了那张索赔15万元的律师函，为此忙碌了近半年，目前仍在努力推进。

“越是这样越要带障碍者出行，”冯璐想让更多人知道，尊重应该是互相的，“不同的人有不同的需要，有这样的群体在，你就是不应该在公共场所那么大声讲话。”

她变得更坚定，“这根本就不是个体的问题，而是社会的障碍。我们要改变的，是这个环境。”