儿子和儿媳相继离家出走,留下了5岁的孙女和出生就患有肝糖原累积症的双胞胎孙子,谭登清夫妇的生活陷入无解。
他们只有一个信念,就是用尽一切办法给孙子治病。
已经53岁的谭登清每天5点起来到工地去干活,他要在深圳炎热的天气条件下,室外工作12个小时以上,他甚至还感恩能得到这份工作,他不敢停下来,因为家里所有成员都靠他的工资来养活。
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难熬的春节
2019年除夕,双胞胎弟弟谭昊然突发高烧,一度烧到41度5。谭登清马上把孙子带到平湖华侨医院,当看到4000多元的帐单时,谭登清急了。
他身上只有1000元,实在没办法支付这个费用,他想把孩子带回家。
医生说:“你这样抱回去孩子就没命了。赶紧转院看看吧。”
在医生的协助下,谭登清带着孙子转院至深圳市儿童医院接受治疗。
谭昊然在医院
原本以为仅是肺炎引起的高烧,但医生发现谭昊然骨瘦如柴却肚子胀大,身体也非常虚弱,必须马上入院进行密切观察。
经过检查,最后确诊肝糖元累积症,谭登清对这个病完全没有概念,他告诉医生,家里还一个双胞胎哥哥。医生让他把另一个孩子也带来检查,结果哥哥谭昊天查出了同样的病情。
两个孩子出生时就有的病,直到一岁三个月才被发现。
患病的谭昊天和谭昊然
因为重度肺炎、低血糖、酸中毒多种症状,兄弟俩病情恶化,昊天和昊然先后住进了重症监护室。
医生告诉他们,对于重症肝功能失代偿患儿, 肝移植是唯一有效的治疗办法。
但肝移植的费用需要上百万,这是他们根本无法承受的。
谭登清夫妇整个春节都在焦虑中度过,想到未来全家人的生活和两个孙子治病的重担全都压在身上,他们更加绝望了。
谭登清的妻子说,宁愿得病的是自己
十六岁的父母
谭登清是重庆人,1992年就来深圳打工,他跟随老板辗转在深圳各个工地打工,儿子阿成(化名)也出生在工地里。一家人生活贫困,后来才慢慢在龙华租下了一间房,总算是有了固定的住所。
谭登清一家的住所
因为经济原因,孩子上学也无法保障,甚至都顾不上管教孩子。十四岁那年,阿成就带着女朋友回家了,谭登清和妻子好不容易才把女孩劝走。
16岁那年,阿成在市场分拣蔬菜时认识了女朋友阿欣, 阿欣怀孕后他将女孩带回了家,双方父母苦劝无果,只好让他们生下来。第一个孙女就这样来到了人间。
“既然生下孙女孙子,我们也得管,一家人收入不多,但也平淡和睦。”因为儿子和儿媳妇都太年轻,根本没有经济能力,所有的开销都要靠谭登清夫妇承担,但看着孙女一天天长大,这些都成了甜蜜的负担。
谭登清夫妇照顾患病的双胞胎
16岁的阿成做了父亲,开始打工帮家里减轻负担,3年后,阿欣再次怀孕,这次是双胞胎,他算了一笔账,即使自己不吃不喝按现在的收入根本养不了三个孩子。
他们也想过要把孩子打掉,但医生说太晚了。两个孩子出生后同时进了保温箱,花了不少医药费。阿成心中那根紧绷的弦断了,他觉得自己扛不起这个责任,他想逃离。
是妈妈,也是孩子
2018年底,谭登清决定与女方家长见面,“让儿子儿媳领结婚证,给孙子孙女上户口,一家人安心过日子。”没想到这一见,她再没回来过。
谭登清和儿媳带着孩子去医院的路上
“她妈妈来深圳找我们,要两万块钱,当时我到处借,这才凑了五千块钱给她。后来,儿子去河南见女方家长,他们提出要十万彩礼,否则就把她嫁到外地有钱人家。”谭登清说,儿子打电话来问他要钱,可他每月只有三四千的收入,前些年又在老家修了平房,实在拿不出。
他只能无奈回绝:“你再说说好话,要是真要这么多钱,你就回来吧,爸实在拿不出……”
谭登清一家的合影
后来,阿成自己回来了,阿欣像消失了一样。给她发微信、打电话,都被拉黑;在QQ上告诉她两个儿子进了ICU,她什么都没说又把阿成拉黑了……生下双胞胎的时候,阿成和阿欣也只有19岁,尽管他们已经是三个小孩的父母,但在谭登清眼里,他们还都是孩子。
“他们不管,我管”
“我是农村人,没什么文化,只能干些体力活,但我不想放弃自己的孙子。”谭登清说。
2019年春节之后,谭登清夫妇因为忙于照顾病重的双胞胎孙子,都没了收入,而阿成每月三千多块钱的工资支付两个孩子的医疗开销远远不够。
2020年6月,阿成回到家中
3月28日,住院21天的双胞胎出院回家。“医生说他俩是肝糖元累积症,都需要做肝移植手术才能治愈,费用差不多是100万。”出院时,医生给孩子开了药,让他们定期复查。但因为没钱,一年多来,小天和小然几乎没有吃药,更没检查过。
“小孩子两岁,身体并没有多大的变化,反而越来越瘦了,手脚都没怎么长肉,两岁的孩子,因为脚没有力气,现在还不会正常走路。双胞胎被抱起时,上半身总是呈明显的弓形,脊柱也明显变形。
双胞胎在深圳儿童医院接受检查
阿成因为阿欣的离开而情绪低落,他没有心思也没有能力去照顾这个家,于是独自去惠州打工,很少过问家里的情况。一时间家里只剩两个老人在照顾着三个孙子。谭登清说:“他们不管,我管。”
谭登清和他的孙子
谭登清不愿放弃自己的孙子,为了救命,他什么办法都愿意试试。他也寻求过基金会和电视台帮助,但是离凑齐手术费还差很远。
“我很对不起三个孩子,几乎没有给他们买过零食。”谭登清很内疚。
一个人干活七个人花
2020年6月,阿成和阿欣回家了,谭登清的负担从原来养五个人一下子变成了七个人,压力陡增。
阿成跟父亲谈了一次话,这是他们少有的一次交流,他跟父亲说:“两个孩子给别人领养吧,我们这个家庭是负担不起的。我和阿欣都同意。”
谭登清不愿意放弃两个孙子
谭登清至今都无法接受,他实在不忍心把自己的孙子就这么送给别人,每当打工回来看到两个孩子,他就心软了。
谭登清感到失望,他觉得儿子没有担当,不想扛起这个责任。
“别人是一双手你也是一双手,你也可以通过自己的努力去为孩子做点事情。”谭登清对阿成说,但阿成因为嫌在工地干活环境太恶劣而拒绝了。
6月23日,双胞胎再次住进了深圳儿童医院ICU,医生告诉谭登清,换肝或许是拯救两个孩子为数不多的选择。
出院后,两个孩子在公益基金会的帮助下联系到了上海仁济医院,9月,谭登清和老伴带着双胞胎前往上海进行检查,孩子的父母则留在深圳照顾大女儿。
2020年6月,双胞胎再次因病住进深圳儿童医院
谭登清不知道要去哪里筹集手术的费用,在深圳,他举目无亲;在重庆,他离家已久,并没有什么亲戚朋友;100万的肝移植费用对谭家来说是天文数字,但谭登清还是想为那一点点渺小的希望坚持下去。
“如果真的救不活,只能放弃一个。可是他俩都喊我爷爷,该放弃哪个呢……”
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