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为给女儿治病,她成了别人的妈妈

媒体:原创  作者:腾讯基金会   专业号:腾讯基金会 2020-12-21 11:59:24

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白玛求西来自青海玉树,小女儿患有免疫性血小板减少症,为了给女儿治病,她花光了积蓄、卖掉了房子,之前的工作也无法继续。

在爱佑基金会的帮助下,女儿得到了救治,她自己也成为了公益基金会的一名助医儿童主任,终日奔波,带着称多县不会讲汉语的牧区藏族病童们到大城市求医。

她每天可以获得80元收入,以此来维持女儿的治疗费用和生活开支;但女儿觉得,做了这份工作后,她变成了那些病人的妈妈,不再是自己的妈妈了……

病人的妈妈

“求求你,求求你。”在成都华西附属第二医院心外科病房门口,白玛求西向保安打听一个医生的坐诊地点,她着急带患有先天性心脏病的昂江去看病。

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昂江不仅患有心脏病,还有胆结石。近期,他疼痛难忍需要手术,但因为心脏病会给手术增加风险,必须先由心外科与麻醉科的医生进行评估。

多数时候,白玛只能带着孩子们来碰运气。华西医院是西南地区最权威的综合性医院,所有科室的号都非常紧俏,并且要求患者提前一天网上挂号,而实际情况是,基本所有的热门科室需要提前半个月预约。这半年受疫情影响,进入医院都需要成都的健康二维码,对很多连汉语都不会说的藏族同胞来说,看病更难了。

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按照基金会的要求,白玛的工作内容是帮助藏区的患儿和患儿家长外出看病,比如帮语言不通的他们订车票、安排住宿、挂号、翻译病情和医生诊断等。因为自己曾带着女儿四处求医,她深知其中的艰辛,所以,她把这些需要帮助的患儿当作是自己的孩子一样照顾。

每周都要去牙科医院治疗的仁青松卯,也需要白玛陪在身边。她的上齿几乎都被牙龈包裹,需要拔牙。但费劲的是,医生不会康巴话,仁青松卯和陪她来看病的奶奶也不会普通话,如果没有白玛的陪同,他们完全无法沟通。

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除了牙齿的问题,仁青松卯还有骨骼与神经问题。因为天生有一些关节错位,她的脖子经常歪向一边,走起路来一晃晃的,像喝醉了一样,所以有个外号叫“酒鬼”。在华西医院治疗后,借助校正器械,她的行动逐渐恢复正常。

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还有鼻子缺了一块骨头的卓玛尼玛,白玛带着她跑过很多家医院。一些医院因为手术太小推掉了,另一些让她等半年再来。因为鼻子的缺陷,卓玛尼玛的回忆里充斥着同学的嘲笑声。

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最终,华西医院的医生同意给她做手术。因为疫情的关系,住院后,白玛不能陪护,只能透过病房的窗口和卓玛尼玛沟通。手术之前,卓玛尼玛并不感到害怕,反而很开心,她盼着鼻子正常了以后同学们不再嘲笑她、孤立她,她也能有朋友。

孩子的命救回来

就觉得感动

除了带孩子们看病,生活上,白玛也得处处照料着老乡。

7月底的一次出行,白玛带着家长、患儿总共十二个人,从玉树来到成都,出于经济压力的考虑,她们选择了最慢的火车和汽车,路上花了两三天,在西宁中转,到成都时已是8月,在酒店住下后,她又立刻带着家长和孩子们出门采购蔬菜和肉。

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买完菜,白玛也会挑选一些水果给孩子们。在高原,特别是牧区的藏民,没条件也没有吃水果的习惯。白玛想让他们营养丰富一些,这样更有利于治疗。

华西医院附近的廉价宾馆成了白玛和来看病的老乡们的临时居所。这两年白玛换过很多宾馆,要找价钱划算,卫生又干净的实在不容易。五月,她和孩子们还被另一间酒店的老板撵过,原因是孩子们太吵,影响到了其他的住客。

仁增久玛是此次出行的其中一个患儿。晚饭时,他突然头疼,用手捂住了眼睛。来成都之前,家里以为他得了白内障,但华西医院检查后发现他左眼有轻度后巩膜葡萄肿,肿瘤导致左眼失明,还影响到了脑部,所以他会有间歇性头痛。

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仁增久玛还不知道自己左眼里面的肿瘤无法切除,未来的生存风险会随着年纪增长逐渐升高。因为常年间歇性头疼与失明,他性格内向,很少有笑容。

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患儿中还有一个患有严重癫痫的女孩儿。为了能时刻照顾她,白玛和女孩儿同住一屋。一天,女孩儿犯病后刚刚睡去,白玛便趴在桌子上填写材料。

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“自从我自己的孩子得病之后,我觉得孩子是最宝贵的,所以我特别喜欢孩子,反正在我眼里,我女儿和他们,我觉得都是我的孩子。”

做完鼻子手术后,卓玛尼玛准备和爸爸离开成都,他们要回到老家称多县的农区。之前她因为鼻子的问题总被同学嘲笑,没有朋友,父母又离异,生活很孤独,在成都有白玛和别的小朋友陪伴,所以她有点不舍得离开。

白玛说,“在我的面前,一个一个孩子的命救好(回来)了,一个一个回家的时候,就觉得感动。”

我放不下他们

也放不下我女儿

成为助医儿童主任之前,白玛也曾带女儿到处求医。

两年前,8岁的小女儿江永看卓突然罹患免疫性血小板减少症,为给孩子治病,她们去过西宁、成都,重庆、北京、上海,花光了所有的积蓄。

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在青海玉树,白玛的女儿江永看卓搭邻居的车去学校上学。

后来,钱又不够用了,白玛就卖掉了房子。学校附近的房子都比较新,房租也贵,她只好租下一间离学校比较远的破旧房屋,一个月房租500。

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奶奶端着酥油茶给江永看卓喝。

平日里,江永看卓和奶奶相依为命。奶奶让白玛安心去给孩子挣医药费,她负责在家照顾好孩子。

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“我会不会也死掉?”住院时,江永看卓曾看到血液科同病房的病友离世,出院后,她总是忍不住这样问家人。奶奶不知道要如何安慰她,只能念叨“家里一个病了,一个老了。”每次说到这里,都会忍不住哭泣,江永看卓就抱着奶奶安慰她。

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家里的灯是廉价的节能灯与昏暗的黄色钨丝灯,用来看书会眼睛疼,江永看卓就干脆用充电的LED电筒照着写作业。她没敢和妈妈提要求买个台灯,因为家里需要花钱的地方实在太多了。

之前因为她身体不好,老师不愿让她去学校,她只能孤零零地去补习班。最近病情稳定后,白玛去教育局申请了几次,女儿有了重新上学的机会。白玛对女儿的学习成绩很自豪,江永看卓虽然因病情耽搁了两年学业,但考试还是能排在班级前列。

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江永看卓想让妈妈陪在自己身边。她用稚气地声音说:不用妈妈去打工,她自己就可以挣钱。但白玛却一刻都不敢停歇,“我放不下他们,也放不下我的女儿。她已经失去父爱了,她也怕失去我。而且她生病那么重,我也不得不去打工(工作)。”

她深知女儿对自己的思念,也很牵挂渐渐老去的母亲,但治病吃药都需要钱,她只能选择先把女儿留在家里,自己负重前行。

除了白玛,还有许多担起“家长”角色的儿童福利主任,让每一个需要帮助的孩子都有饭吃、有衣穿、有人管。

一起捐助“用爱佑护困境儿童”项目,让更多患病儿童、事实孤儿及时得到儿童福利主任的帮助,让他们的未来重现希望。

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