北京京都儿童医院的一间病房里，两家人各自围着病床上自己的孩子前后忙碌，擦脸、翻身、吸痰……但两个孩子在床上就像两个洋娃娃，被前后摆弄却丝毫没有反应。

6岁的辽宁女孩晴晴和8岁的安徽男孩帅帅患了同一种罕见病——自身免疫性脑炎。从北京儿童医院到京都儿童医院，两个孩子一直是同一间病房，可只能“睡”在病床上的他们却从来没能跟对方说一句话。

原本毫无瓜葛的两家人因为孩子的病在北京相识，一路相互扶持才坚持走到了今天。孩子们治疗大半年后，他们决定给俩孩子定个娃娃亲：“等两个孩子平安长大，如果两人互相喜欢，那我们两家就成真正的一家人了。”

活泼可爱的孩子，变成了只会呼吸的“木头”

可就连孩子们能好好长大的愿望，在他们眼里都是一种奢望。

晴晴本是个活泼爱笑的女孩。2019年5月，连续高烧两天的她突然抽搐，开始口吐白沫，吓坏了陪床的晴晴爸妈。

“孩子曾经在半昏迷的情况下叫了声妈妈，之后就再也没听过孩子的呼唤。直到现在我们也无法相信，前一秒还活蹦乱跳的孩子，为什么下一秒就彻底失去活力了？”晴晴妈妈哭着说。

8岁的帅帅也患了和晴晴同一种罕见病（自身免疫性脑炎）。2019年7月的一天，帅帅正兴奋地准备着上学的文具，突然出现了和晴晴一样的症状，当下就被送进了医院。

自身免疫性脑炎是一种中枢神经系统炎性疾病，主要与自身免疫反应有关，短期内会出现痴呆、基因下降、反复发生抽搐，严重者会出现意识障碍甚至昏迷。

两个家庭的命运都因为这种罕见病在1天内突然改变。晴晴和帅帅，一下从活泼可爱的孩子，变成了病床上只会呼吸的“木头”。

在当地大大小小的医院治疗无果后，两家人都决定带着孩子北上求医。不知道是不是缘分，他们住进了北京儿童医院的同一间病房。两个突遇变故的家庭，就这样结伴成了战友。

哪对父母能放弃自己孩子的命？接下来这场仗，两家人都决定，就算放弃一切也一定要赢。

在日日夜夜的陪伴里，两家人成了一家人

晴晴和帅帅的病情很严重。

他们躺在病床上几乎没有任何反应，每天都需要吃十几种不同的药，做2小时的雾化，还要拍背吸痰，2小时翻一次身。如果不及时吸痰，孩子们就可能会窒息而死。

由于两个孩子的肌张力都很高，身体僵直长时间不能活动，肌肉都出现了不同程度的萎缩。为此，家长们定了好几个闹钟，一到点就给孩子按摩肌肉，盼着他们恢复健康后，能和正常孩子一样上学、玩耍。

晴晴和帅帅一天24小时都得有人看着。他们白天离不开人，晚上也可能出现抽搐，两家人就合计，每天晚上轮着守夜。

在这日日夜夜的陪伴里，两家人就像是一家人一样过起了日子。今天我做饭，明天你做饭，一起生活。有一次，晴晴欠费，医院催了好几次，可晴晴爸妈实在借不到钱，帅帅爸爸知道后就悄悄帮晴晴把交了一部分欠费，“咱家帅帅也缺钱，可看着晴晴放弃治疗，我实在是不舍得，你就把我当一家人吧，有事儿说话。”

当时，帅帅家也已经花了70多万。晴晴爸爸上前一把抱住了帅帅爸爸，眼泪瞬间涌出了眼眶，“太谢谢你，兄弟！”

大半年治疗下来，两个孩子病情有所好转，但什么时候清醒还无法预测，需要持续的治疗。从开始治病到现在，晴晴一家至少已经花了60多万，其中40多万是借的，帅帅一家也借了20万。

为了照顾孩子，两家人失去了所有的收入来源，能卖的都卖了，能借的也都借了，每当看到电视报纸上那些患同一种病的孩子醒过来的消息，他们就不忍心放弃。如今，医生也说孩子们的病情正在慢慢好转，醒过来的几率在逐步变大，可这样的日子，他们真的快撑不下去了……

“孩子一定会醒过来的，我们不信命”

生病前，晴晴是一个懂事可爱的女孩儿，每天都会在爸妈面前跳电视里学来的舞蹈，略显笨拙的动作总能让疲惫的爸爸妈妈露出放松的笑容。

晴晴还经常说，长大了要挣好多好多钱给爸爸妈妈花，爸爸妈妈就不用每天那么辛苦……

可现在，看着每天只能躺在病床上的晴晴，晴晴妈妈只觉得现实难以接受。她时常握着晴晴的手，痛哭不止。

曾经活泼好动的帅帅，不光长得阳光帅气，学习成绩也在班里名列前茅，是一家人的骄傲。如今的他，却只能在病床上动弹不得。

孩子刚生病那两个月，帅帅妈妈每天晚上都会失声痛哭，只希望一切都只是一场梦，睡醒了，孩子还会吵闹地叫自己起床，可这一幕根本没有发生……

“我们这些大病患儿家长，从开始的无法接受、恐惧愤怒，到能平静地接受孩子生病的事实并积极寻求救治，这是一个很痛苦的心路历程。事情坏到一定程度就会往好的方向发展，我相信孩子一定会醒过来的。我们不信命，我命由我不由天。”帅帅的爸爸抱着孩子坚定地说。

我们永远不知道，明天和意外哪一个先来。

为了帮助这些罕见病家庭，“病罕见爱不罕见”项目不仅为患者提供医疗资金资助及药品救助，还支持成立社工团队、医生志愿者团队，为罕见病患者家属提供看护指导、心理疏导等服务。

这世上，除了生死，其余都是小事。一起捐助“病罕见爱不罕见”项目，祝愿罕见病患者们早日康复。