去年，白血病患儿叶鑫鹏不幸去世，年仅6岁。

去世之前，他做了很多手串，甚至进了移植仓后也想着卖手串赚钱。

“赚了钱干嘛呢？他不是想自己花。”拍摄他的摄影师商华鸽说，“他知道很多人在帮助他，（他就说）我想赚钱，其他小朋友要进移植仓了，要做手术了，那我也要帮助别人，捐钱给别的小朋友。”

帮助更多的白血病儿童，这是叶鑫鹏的遗愿。遵照他的遗愿，妈妈陈丽永将剩余的善款183,805元全部捐给福建省助困公益协会，救助其他的白血病患儿。

商华鸽写道，“他用六分之五的生命时长与白血病做抵抗，不幸落败。当所有的痛苦终于彻底结束，这或许是一种幸运。”

两年半来，商华鸽持续跟踪拍摄了超过50个大病家庭，多次目击生死悲欣，人间至苦。在这些照片中，他挑选了10张，讲述了10个血癌家庭面对命运做出最后一搏的故事。

*以下图文作者：自由摄影师&纪录片导演&特稿写作者 商华鸽，文字内容有删减

10个白血病孩子，2个已离开人世

2018年初，我主动找到福建省助困公益协会，希望做摄影志愿者，无偿拍摄并帮助白血病患儿筹款。

从5月开始，我每月至少有两次往返于厦门和福州进行拍摄。每次都先去福州协和医院和孩子的出租屋，然后和助困协会的工作人员再去到福建省各地的小山村，查看孩子老家的真实情况。

目前，中国儿童急性淋巴白血病的治愈率达80%以上。而进行骨髓移植的案例，生存几率在50%左右。每个走进移植仓的孩子都带着全家人的谨小慎微。他们性格不同，家境有别，却都想面对命运做出最后一搏：50%的生存机会，会垂青于我吗？

刚开始拍摄的时候，我还没做好面对死亡的心理准备。80%，这看起来似乎不是一个太低的数字。但当它代表存活率，则意味着10个白血病孩子中，就有两个要离开人世。我挑选了10张照片，其中有8位目前已经进入维持期，状态稳定。而有另外两个孩子，已不幸去世。

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《最后的吻别》

2018年6月20日，福建福州协和医院，李育明低头亲吻儿子李佳林。父子二人几乎同时被查出患白血病，这在主治医生看来也极为罕见。李育明唯一的心愿是多活一年，亲眼看到儿子李佳林结疗。

当年11月11日凌晨，李育明去世。生前，他的确看到了儿子的结疗。李佳林姐弟三人，家境赤贫。2018年12月，通过互联网筹集的善款10万零44元被用于李佳林维持期的医药费和家庭用度。目前，李佳林已回到校园。

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《久违的阳光》

2019年3月11日，福州三坊七巷附近，多日没出门的肖可可看到久违的阳光，高兴坏了。

2018年春节前，肖可可被确诊白血病。长期的住院治疗，让她非常渴望外面的世界。每次走出医院返回出租屋的路上，她总是东张西望，想延长在外逗留的时间。只要身体允许，爸爸偶尔也会带她在出租屋周边逛一逛。目前，肖可可已经进入维持期。

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《对于妹妹的思念》

2019年5月11日，福建宁德市蕉城区，周雅倩的哥哥躺在老屋院子的阳光里，沉默不语。他告诉我说，闭上眼睛的时候，他在想患白血病的妹妹，在想妈妈，在想爷爷，但他不想念爸爸，“因为爸爸不陪我玩。”

三岁的周雅倩当时已走到白血病治疗的第六个疗程，她是爱笑的开心的小天使，人见人爱。目前，福建省助困公益协会通过腾讯公益平台已为周雅倩筹集善款84326元，帮助周雅倩完成了化疗，进入维持期。

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《至暗时刻》

2019年11月5日，福建政和县，魏庄文站在破败露光的老屋中。他最近没办法了。

过去两年来，他清洗了4000台空调，最多时一天就做了10单。那段时间，他和其他5个白血病患儿的父亲一起，在福州市拉起一支清洗空调的队伍。他们不愿接受社会善心资源的救助，更希望自力更生，把善款留给更需要的家庭。

当时，魏庄文7岁的儿子魏炜昊白血病复发，正在福州协和医院准备做骨髓移植。看病这两年零八个月，他已经花了65万，其中包括27万外债。祸不单行，此时他奶奶又确诊癌症。此刻，正是魏庄文一家的至暗时刻。随后，福建省助困公益协会通过腾讯公益平台为魏炜昊筹集善款120,542元（所筹集善款全部用于魏炜昊的治疗，不收取任何管理费用）。目前，魏炜昊已走出移植仓，进入维持期。

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《谷底》

2019年4月11日，福建宁德市赛岐镇，陈琪洁的爸爸站在租住楼房的过道。最近这个除夕，陈家是回到赛岐镇的出租屋过的。因为实在没钱租房，他们不得不离开医疗条件更好的福州，带重病的女儿回到镇上，因害怕感染而每日提心吊胆。

陈琪洁从2017年圣诞节确诊再生障碍性贫血，经历骨髓移植，肺部感染10次，已花费过百万，陈家当时已欠债70万。目前，陈琪洁已经进入维持期。

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《争分夺秒》

2020年4月16日，福建南安，苏小燕站在窗前沉默不语。她家的房子未做任何装修。当时她的儿子傅晓森患白血病，急需做骨髓移植手术。随后，福建省助困公益协会通过腾讯公益为傅晓森筹集善款136,529元。目前，傅晓森已走出移植仓，进入排异维持期。

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《呵护你的每一步》

2019年9月6日，福建福州，4岁半女孩谭淼淼和妈妈准备走进住处。2017年9月，谭淼淼被确诊患白血病。为给孩子看病，谭家已花去近百万，举债25万。她的爸爸在厦门市各工地打工，最近又做胆囊切除手术，随后不幸被吊机砸伤腰部。经过艰难的化疗、复发和骨髓移植，谭淼淼目前病情逐渐稳定，已进入维持期。

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《血癌女儿的卧室》

2019年10月12日，福建省周宁县，白血病患儿陈梓怡的爸爸坐在老家女儿的卧室里。陈梓怡7岁，2018年3月被确诊白血病，再也没回过老家。当时，她将开始白血病化疗的最后两个疗程。目前，福建省助困公益协会通过腾讯公益平台已经为陈梓怡筹集善款71179元，周雅倩也已完成化疗进入维持期。

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《被暂停的成长》

2018年12月15日，福州茶亭公园，叶鑫鹏在角落里抬头看着竹子。在他短短的一生中，经历过30次腰穿、20次骨穿、10次胸穿、40次化疗和1次骨髓移植，于2019年3月8日不幸去世，享年6岁。他用六分之五的生命时长与白血病做抵抗，不幸落败。当所有的痛苦终于彻底结束，这或许是一种幸运。

叶鑫鹏的遗愿是要帮助更多白血病儿童。遵照他的遗愿，妈妈陈丽永将剩余的善款183,805元全部捐给福建省助困公益协会，用于其他白血病患儿的救助。而叶家为给叶鑫鹏治病，还欠有数十万外债。这些债务需要陈丽永努力赚钱偿还。

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《最后的全家福》

2018年8月5日，福建福清，白血病患儿黄恩雨正准备和家人一起拍人生最后一张全家福。白血病复发后，她决定不再治疗，而选择回到家里，平静地离开人间。

8月17日，黄恩雨去世，享年15岁。她的确舍不得父母家人，但从未惧怕死亡。她是我认识的唯一一个不怕死的人。

后记：

做公益摄影两年半，我已不愿计算自己目击过多少例死亡。死亡天天都在发生，有时不讲任何道理，也没有任何意义。

让我感觉遗憾的一点在于，我遇到的叶鑫鹏和黄恩雨，都还只是儿童。

他们的人生还没来得及展开就受尽病痛折磨，随后被看不见的命运大手撸走，一把火烧掉。家破人亡，人财两空，这八个字不再是口舌间轻慢缥缈的讲述，而是不能承受的人间至苦。

唯愿科技进步，愿中国儿童白血病的治愈率，能尽快逼近100%。

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为了挽救更多生命，福建省助困公益协会发起“给福建小白一个希望”项目，帮助白血病儿童筹集治疗费用，让他们尽快得到有效的治疗，回归正常生活。一起支持这个项目，助力更多白血病儿童抵抗病魔，让孩子们拥有一个属于他们的灿烂童年。